El reto del valor de nuestros datos de salud

Extraer el valor de los datos en salud aún es un reto de largo alcance. Debemos demostrar a los ciudadanos que pueden confiar en las instituciones para la gestión de sus datos, y crear valor mediante su uso ético y regulado. Hablamos de estrategias, políticas y la realidad de los datos de salud.



El reto del valor de nuestros datos de salud (I): Los ciudadanos

El excelente artículo “Sistemas y gestión de la información durante la pandemia de la COVID-19: nada sin los ciudadanos” del blog Economía y Salud, es una excusa perfecta para hablar de los datos sanitarios en 2020. Tecnologías como el big data o la inteligencia artificial ya no son futuribles ni forman parte de una ciencia ficción de anticipación. El artículo describe cómo la COVID-19 ha puesto en entredicho no sólo nuestra capacidad para obtener de los datos una ventaja en medio de la pandemia, sino también nuestra capacidad de gobernanza de estos datos.

Nos vuelve a recordar, por contraste, la labor que la tecnología tuvo en esta crisis sanitaria en los países asiáticos. Pero al menos nos ha servido para entender que sin la complicidad de los ciudadanos en el uso de sus datos nada será posible.


El reto del valor de nuestros datos de salud (II): Europa

La Comisión Europea publicó a comienzos de año una estrategia de datos europea, donde se busca alcanzar un espacio común de datos (incluidos los datos se salud) “esenciales de cara a los avances en la prevención, la detección y la cura de enfermedades, así como para la toma de decisiones fundadas y basadas en pruebas a fin de mejorar la accesibilidad, la efectividad y la sostenibilidad de los sistemas de salud”. Su intención es explotar el valor de la economía del dato, aumentar el número de profesionales de los datos y las habilidades de los ciudadanos en el ámbito digital. En el caso del sector de la salud, los proyectos se encuadran dentro del “Espacio europeo de datos sanitarios” fundamentalmente en impulsar proyectos de interoperabilidad como el de las apps de seguimiento de contactos COVID19, las historias clínicas electrónicas europeas y las prescripciones electrónicas de medicamentos.

Estrategia Europea de Datos

Mientras tanto, en otras partes de Europa, el Reino Unido ha lanzado su estrategia nacional sobre los datos, y otras iniciativas interesante como los marcos para el uso ético de los datos, donde se orienta en cómo utilizarlos de forma adecuada y responsable. Iniciativas apoyadas por un creciente interés de su población en cómo utilizar de forma correcta y útil sus datos, provocado por la pandemia, tal como demuestra una reciente encuesta sobre su deseo de compartir datos de salud como respuesta a la emergencia sanitaria.


El reto del valor de nuestros datos de salud (III): España

España, un poco tarde, un poco lenta, ha lanzado un gran bloque de medidas en el ámbito digital favorecido por el Fondo de Recuperación Europeo, agrupadas en el plan “España Digital 2025” donde se pretende “favorecer el tránsito hacia una economía del dato, garantizando la seguridad y privacidad y aprovechando las oportunidades que ofrece la Inteligencia Artificial”. Además, en línea como la Comisión Europea, el plan incluye “reforzar las competencias digitales de los trabajadores y del conjunto de la ciudadanía”.

España Digital 2025

No está de más recordar que entre el Consejo Consultivo para la Transformación Digital que asesorará sobre las actuaciones de la estrategia “España Digital 2025” se encuentran organizaciones del sector como FENIN y ASD.

Otra acción importante es la creación de una “Oficina del Dato” que tiene que encargarse de diseñar las estrategias, políticas, competencias, formación y coordinación técnica en proyectos de las AAPP, en materia de gestión de datos.

Iniciativas que tratan de mitigar nuestra realidad, mostrada por la pandemia como desvela otro artículo imprescindible “La pandemia demuestra por qué la administración pública necesita más perfiles tecnológicos” donde no sólo apreciamos las limitaciones tecnológicas y organizativas de nuestra administración, sino también las carencias de perfiles y de mentalidad para darse cuenta de la importancia de los datos, lo que, según el artículo, además conlleva la necesidad de cambiar la estructura funcionarial. Ausencia de conocimientos tecnológicos, falta de cultura colaborativa para la coordinación de los equipos de trabajo, dificultad en el acceso a los puestos de la administración… problemas que se añaden a la urgente necesidad de adaptarse a las necesidades en 2020.


El reto del valor de nuestros datos de salud (III): El futuro

Mientras tanto, las empresas españolas del sector no parecen ser demasiado conscientes de esta futuro ya que según un estudio de Fujitsu, solo el 49% de las organizaciones de salud creen en la necesidad de empoderar su negocio a través de los datos.

Fujitsu Data Madurity Report

Malos datos (perdonad el juego de palabras) cuando aún ni siquiera hemos empezado a pensar cómo podemos hacer que los ciudadanos confíen en que estas organizaciones (públicas o privadas) utilizarán sus datos de forma adecuada. O qué directrices tenemos para usar los datos de salud dentro de nuestros sistemas sanitarios, ni marcos éticos o de autorregulación. O cómo podemos evitar que la pobreza de datos de salud nos entreguen tecnologías que no son representativas o inclusivas. Los datos serán los ejes de la medicina del futuro, pero primero actuemos para el presente


Autor: José Miguel Cacho. LinkedIN

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