El retorno de los Registros Personales de Salud (PHR)

Contenidos “Knowledge eHealth” seleccionados para nuestros colaboradores 

¿Alguien recuerda Google Health? Sólo estuvo abierto como servicio 3 años, de 2008 a 2011, pero fue el primer registro personal de salud (PHR — Personal Health Record) que permitía el registro del historial clínico por parte de cualquier usuario de Google.

Ahora, 10 años después, se están poniendo de moda, y no parece que pueda ser efímera. Cada vez más voces reclaman y ven como única solución a todos los problemas de interoperabilidad que sea el paciente, el ciudadano finalmente, no sólo el propietario de sus datos de salud, sino el que gestiona su almacenamiento. El uso masivo del smartphone, iniciativas como blockchain, e incluso el propio RGPD están facilitando ese camino.

Mobilhealthnews ha realizado una entrevista a los responsables de dos iniciativas de PHR de gobiernos europeos; Paises Bajos y Dinamarca, para preguntarles por su visión a largo plazo, los estándares, la asistencia sanitaria trasfronteriza, etc. (Personal health records in Europe: National or beyond?)

En concreto la iniciativa de los Paises Bajos es un esfuerzo por impulsar la estandarización de los registros de salud personales. El proyecto MedMij es un marco técnico cuyo objetivo final es crear un mercado para aplicaciones de salud personal.

El gobierno trabaja con la esperanza de que en tres o cuatro años existan varias aplicaciones disponibles para el paciente y desarrolladas por empresas públicas y privadas que se comuniquen bajo los estándares de Medmij y que permitan que sea el propio usuario quien decida con quien compartir los datos y gestionarlos. Estas aplicaciones darán servicios utilizando los datos de los que generen los wearables, información hospitalaría, farmacia de calle, profesionales sanitarios, etc.

Por su parte en Dinamarca están tomando muy en serio el proyecto MyData (iniciativa surgida en Finlandiaque teniendo una intención pan-nórdica, parte de una filosofía similar al neerlandés con acercamiento a la medicina de precisión. MyData es un desarrollo que, al menos en parte, tiene relación con el reglamento general europeo de protección de datos. La idea básica es habilitar un flujo libre de datos para obtener valor de ellos y al mismo tiempo establecer un marco de privacidad y seguridad que ofrezca al individuo la posibilidad de controlar lo que se está haciendo con sus datos. Otra característica clave es que los datos deben ser fácilmente accesibles a través de interfaces de programación de aplicaciones abiertas para permitir que se desarrolle un ecosistema de proveedores de servicios de medicina de precisión.

Ambos ejemplos, además piensan en el ciudadano y el paciente a la hora de crear estas soluciones tecnológicas, e impulsan movimientos down-up mediante discusiones públicas sobre salud digital y medicina de precisión.


Y debe resultar revelador el que la industria tecnológica, concretamente Apple, esté volviendo a la vieja idea de que el paciente sea el poseedor de sus registros médicos. Empoderar a los pacientes con sus registros médicos en el iPhone es su lema para conseguir que “Health Records” sea utilizado por la instituciones asistenciales y por supuesto sus pacientes. Y por supuesto una de las mejores maquinarias de marketing del universo se pone en marcha para advertir que sí, que el producto y servicio satisface a los usuarios.
(Patients Satisfied with Apple Health Records, Data Access)

Y es que ya son más de 150 instituciones las que están trabajando con la versión Beta de su PHR.
Incluso se ha editado un paper (Personal Health Records More Promising in the Smartphone Era?)
con la experiencia de la Universidad de San Diego que está evaluando (según sus propias fuentes con éxito) si estas funcionalidades superan y permiten ser palancas de cambio del sistema hacia una interoperabilidad controlada por el paciente.

Cada vez hay menos dudas de que los PHR, de una forma u otra, serán el centro de la integración de datos de atención médica en el futuro. Queda por ver si serán las herramientas con las que trabajarán principalmente los médicos o si más bien evolucionarán hacia plataformas digitales de pacientes que se interconectan con los sistemas de los proveedores de salud a través de estándares internacionales. Además no hablamos únicamente de documentos clínicos sino también de datos estructurados que aporten los pacientes (real world data) para convertirse en la base de una futura medicina de precisión.

Estos contenidos son una selección del servicio “Knowledge eHealth

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