La predisposición en España a compartir datos de salud es superior a otros países de Europa, la estrategia del SNS quiere resolver la interoperabilidad de la información sanitaria e impulsar la analítica de datos. Su potencial en investigación médica es inmenso, pero necesitamos establecer prioridades para actuar.
El enorme rompecabezas de los datos de salud (I): impulso
No hay duda de que los datos de salud son clave para impulsar la investigación y la gestión sanitaria. Todos los informes hablan de la mejora que con el uso de datos masivos e inteligencia artificial se puede producir en la atención médica, pero también hay voces que reclaman mucha más agilidad en trabajar con el mismo esfuerzo en la protección de datos y al mismo tiempo “reasignar adecuadamente las prioridades para facilitar así la investigación médica“.
La Estrategia de Salud Digital del SNS plantea la transformación digital de sus servicios en tres áreas principales: el desarrollo de servicios digitales e inteligentes; la interoperabilidad de la información sanitaria, y el impulso a la analítica de datos.
Pero no solo son los datos de nuestros servicios de salud, nosotros mismos estamos digitalizados con nuestros dispositivos y aplicaciones que guardan y analizan una enorme cantidad de datos. Se calcula que en la actualidad, aproximadamente el 30 % de los datos lo genera la industria de la salud.
El enorme rompecabezas de los datos de salud (II): Europa
Desde la Comisión Europea, pensando en los distintos ritmos de cada país en su capacidad de gestión de los datos, ha anunciado la creación de un espacio europeo de datos, también y específicamente de datos sanitarios. La intención es promover un mejor intercambio y acceso a diferentes tipos de datos de salud (historias clínicas electrónicas, datos genómicos, datos de los registros de pacientes, etc.), tanto para uso primario como secundario (investigación y salud pública).
Este proyecto tiene relación directa con la Ley de Gobernanza de Datos (DGA) aprobada recientemente, cuyo objetivo es aumentar la confianza en el intercambio de datos y facilitar la reutilización de ciertos datos gestionados por el sector público. En concreto su deseo es aprovechar al máximo los datos disponibles para objetivos de interés general, como la investigación científica, la atención médica, la lucha contra el cambio climático, etc. La instrumentalización sería mediante organizaciones que realicen las funciones de figuras de confianza que cumplan la legislación.
Esta figura de confianza y transparencia es la que demanda el 73% de los españoles que valora positivamente compartir y usar sus datos de salud para investigación y mejorar la calidad del sistema y la gestión del paciente.
El enorme rompecabezas de los datos de salud (III): explotación
Como decía, la Estrategia de Salud Digital considera que es necesario establecer un Espacio Nacional de Datos Sanitarios, con datos del SNS, otras administraciones sanitarias e incluso procedentes de otras administraciones públicas, del ámbito académica, o del IoT. La intención es utilizar “big data”, herramientas de inteligencia artificial, y de procesamiento de lenguaje natural. Quizá una parte (o el todo) de ese espacio sea el data lake sanitario que anunció el PERTE para la Salud de Vanguardia. Cuya licitación se espera que esté al caer.
Mientras tanto otros servicios de salud regionales plantean sus estrategias en salud digital. Como Aragón que quiere impulsar su capacidad de analítica de datos siguiendo la estrategia nacional, y también integrar aquellos datos que provienen de telesalud, telemonitorización y cuidados integrados en su historia clínica electrónica.
Como digo, la gestión de datos masivos es una prioridad ahora mismo para los servicios de salud. No hay más que consultar el último Índice de la SEIS para ver que el análisis de datos encabeza los proyectos que tienen previsto abordar en los próximos años.
El enorme rompecabezas de los datos de salud (IV): ¿y el resto de los datos?
Seguro que quien lea este artículo ha pensado que sólo he hablado de unos datos de salud y que faltan otros. Sí, efectivamente. Algunas Comunidades Autónomas, como Baleares, trabajan para unificar sus datos de salud para culminar proyectos de historias clínicas únicas o historias de salud del paciente. Y mientras tanto la sanidad privada tiene en marcha un proyecto interoperabilidad de la historia clínica digital con la intención de integrar los datos de su sistema sanitario.
La integración entre ambos sistemas (público y privado) se convierte, ahora mismo, en algo difícilmente imaginable. Los proyectos para compartir datos entre ambos sistemas de salud se multiplican según sus posibilidades. Algunos son tácticos (integraciones de ciertos datos entre ciertos hospitales), otros a nivel de Comunidad Autónoma, y muchos otros aún no se han planteado estos proyectos.
La sensación general de hacer mucho pero con una aparente desorganización, no es precisamente lo mejor cuando estamos hablando de una información tan masiva, en crecimiento y objetivamente útil para la investigación y la provisión de servicios sanitarios. Veremos y volveremos sobre el tema.
Autor: José Miguel Cacho. LinkedIN
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